Les patients souhaitent de plus en plus accéder aux informations relatives à leur santé en vue de gérer activement celle-ci. L'accès par les patients à leur dossier médical informatisé via Internet est donc une question tout à fait d’actualité. Cette question fait débat. Lire la suite
L'informatique prend une place croissante dans notre société – notamment dans le domaine des soins de santé. Au même instant, les patients souhaitent de plus en plus accéder aux informations relatives à leur santé en vue de gérer activement celle-ci. L’accès par les patients à leur dossier médical informatisé via Internet est donc une question tout à fait d’actualité.
Cette question fait débat. L’intérêt et l’enthousiasme de nombreux patients à l’idée de pouvoir consulter leur dossier directement, sans l’intermédiaire d’un professionnel de la santé, font face à la réticence et aux réserves émises par de nombreux médecins.
Analysé du point de vue technique, éthique et sociétal, cet accès direct au dossier entraîne pour le patient une vision neuve de sa santé – considérée comme un capital personnel – et de sa relation avec les professionnels de la santé.
Que signifie « être autonome » lorsque l’on est confronté à la maladie? L’accès direct au dossier contribue-t-il à accroître l’autonomie du patient? C’est ce que conclut cet ouvrage, tout en précisant que cela n’est possible qu’à certaines conditions et dans certaines limites. Internet – de par son caractère immédiat – a-t-il à son tour une influence? Le domicile, lieu par excellence de la vie familiale, a-t-il lui aussi un impact sur l’autonomie du patient qui y consulte ses données médicales? Telles sont quelques-unes des questions abordées dans ce livre.
Préface par Carl Vanwelde ..................................................................................... 7
Avant‐propos ....................................................................................................... 11
Chapitre 1 Les TIC dans la société et dans notre système de soins de santé .......... 13
Transformations liées aux TIC dans notre société ............................................13
Transformations liées aux TIC dans le domaine spécifique des soins de santé16
eHealth : description et valeurs en jeu ..........................................................16
eHealth : d'importantes transformations dans la pratique et la réflexion
médicales .................................................................................................24
Transformations dans la relation patient‐médecin .................................25
Transformations dans la relation patient‐société ....................................29
Transformations dans la relation patient‐famille ....................................30
eHealth et autonomie, quelques remarques complémentaires ....................31
Chapitre 2 Autonomie et domicile. Hypothèses et descriptions ........................... 35
Les figures de l'autonomie ...............................................................................35
Réflexion préalable : Autonomie de l’être humain et autonomie
du patient .................................................................................................35
Première figure : l’autonomie comme (capacité d’) autodétermination ......39
L’autonomie comme résultat de la non‐interférence et comme
indépendance .....................................................................................39
L’autonomie comme capacité de décision ...............................................42
L’autonomie comme capacité de façonner activement sa vie et
d’identifier des valeurs d’orientation .................................................46
Deuxième figure : Autonomie en tant que valeur participant de la dignité
humaine et à ce titre, objet de respect ....................................................49
Troisième figure : L’autonomie du patient comme capacité de (re)construire
sa vie avec la maladie ...............................................................................52
Réflexions critiques complémentaires sur les figures de l’autonomie ..........55
Quelques conditions de possibilité de l’autonomie ......................................56
Quelques limites à l’autonomie .....................................................................57
Mon dossier , mon h i s t o i r e
154
Conclusion .....................................................................................................59
Le domicile comme lieu de vie et lieu de gestion de sa santé ..........................61
Lieu de vie et lieu de soins .............................................................................61
La prise en charge à domicile ou le domicile comme lieu de vie et lieu
de soins ....................................................................................................67
Explicitation de la prise en charge du patient à son domicile ..................68
Facteurs qui ont favorisé le développement de la prise en charge à
domicile ..............................................................................................69
Quelques enjeux liés au développement de la prise en charge
à domicile ...........................................................................................71
Autonomie et soins à domicile .................................................................75
Remarques conclusives à propos du domicile ...............................................79
Chapitre 3 Autonomie du patient et accès direct à son dossier via Internet depuis
son domicile ........................................................................................................ 81
Accès par le patient à son dossier médical informatisé via Internet : analyse du
cadre actuel ......................................................................................................82
L’autonomie du patient et l’accès direct à son dossier médical informatisé via
Internet : analyse de la littérature et discussion ..............................................90
Autonomie comme (capacité d’) auto‐détermination ...................................91
Autonomie en tant que valeur participant à la dignité humaine et ainsi objet
de respect ................................................................................................95
Autonomie comme capacité de (re)construire sa vie avec la maladie .......101
Autonomie du patient et relation avec les professionnels de la santé ......101
Conditions nécessaires à l’exercice de l’autonomie ....................................103
Limites de l’autonomie ................................................................................106
Autonomie et respect de soi ..................................................................107
Autonomie et respect d’autrui ...............................................................108
L’autonomie du patient et l’accès direct à son dossier médical informatisé via
Internet depuis son domicile ..........................................................................108
Autonomie et le fait d'être chez soi .............................................................109
Impact de l’accès au dossier sur la vie privée et familiale ...........................112
Impact de la vie privée et familiale sur l'autonomie du patient ..................115
Quelques réflexions complémentaires ........................................................117
Table des mat i è res
155
Accès direct au dossier et autonomie comme capacité de reconstruire
sa vie avec la maladie ......................................................................117
Autonomie et concepts proches ............................................................117
Accès direct et objectif de l’eHealth ......................................................118
Accès direct au dossier médical, une activité parmi d’autres sur
Internet ? ..........................................................................................122
Conclusion ......................................................................................................... 123
Annexe : Caractéristiques des patients interviewés ............................................ 131
Bibliographie ..................................................................................................... 133
Remerciements .................................................................................................. 151
Table des matières ............................................................................................. 153
Questions-clés, RTBf, La Première